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Parents 5 janvier 2013

  • Témoignage d’une maman, qui a pu mettre en place un PAP (Plan d’Aide Personnalisé) pour sa fille.

« […] Au bout de plusieurs mois de bras de fer, j’ai réussi à faire accepter la nécessité d’un PAP, et il a été signé par le médecin scolaire, l’orthophoniste et l’équipe enseignante. Nous avons vu ensemble chaque matière, chaque chose qui coince pour trouver la meilleure chose à faire pour elle, pour Rose. Pour se sentir au mieux dans son rôle d’élève. Et c’est super ! Pour Rose, de savoir par exemple que pour sa poésie, elle a la possibilité de la réciter seule avec la maîtresse, à un autre moment. Que d’un simple signe de tête elle peut éviter la question face à la classe et le bégaiement interminable. Que ces mesures ce n’est pas juste si la maîtresse est sympa ou est compréhensive, c’est un vrai aménagement; des dispositions écrites, qui prennent en compte les difficultés probables de Rose. Cela fait qu’elle se sent soutenue, et depuis cette rentrée, toutes les poésies elle les a récitées debout devant le tableau, face à sa maîtresse et à sa classe. Fière, bégayante peut être, mais si fière d’elle. Ce PAP apporte cette confiance là. L’année prochaine c’est le collège, plus d’une dizaine de profs, et ce PAP sera bien utile, car il me sera impossible d’expliquer à chaque prof comment travailler avec ma fille, les choses à faire et à ne pas faire, ne pas l’obliger à lire devant tout le monde, valoriser ses interventions orales, ne pas la laisser bloquer sur un mot comme le « my name is » qu’elle avait repété 40 fois, bref ce qui  entre nous s’apparente à du bon sens, mais ce PAP pose un cadre, explique, et à mon sens nécessaire. Pour tous les enfants qui bégaient, pour leur permettre d’avoir une scolarité comme les autres ! » Sophie

 

  • Témoignage d’une maman, dont l’enfant en question est maintenant « sorti » du bégaiement.

« A l’école, mon enfant avait du mal à s’exprimer, il devenait de plus en plus effacé en classe, jusqu’à ne plus prendre la parole. Il avait beaucoup de mal à communiquer avec ses amis et n’arrivait même plus à chanter ! »

« Je ne me suis pas sentie bien prise en main par l’enseignant, qui n’avait pas, ou peu, d’expérience avec ce genre de difficultés. Avec du recul, je leur conseillerais de lire de la documentation sur le bégaiement, et de plus communiquer sur ce problème. »

« Mon enfant n’était pas sujet à des moqueries de la part de ses camarades (en maternelle, peut-être trop jeune ?), mais elles venaient presque plus souvent des adultes… »

« Nous étions démunis et impuissants face aux difficultés de notre enfant »

« J’ai manqué d’information, malgré la prise en charge par un professionnel (non formé sur le bégaiement) ».

 

  • Témoignage d’un papa, également atteint de bégaiement.

 » Un défaut de fabrication.

Mon bégaiement m’est tombé dessus comme une double peine. Un handicap qui chaque jour me rappelle pourquoi il est là, lié à mon père et encré en moi.

Je suis né dans une famille de boulanger où le travail avait beaucoup d’importance. Cette noble profession occupe la vie d’un homme 24 heures sur 24. Levé à l’aube, mon père entrait dans son fournil pour ne plus en ressortir. Je n’ai de souvenirs de lui qu’en boulanger, très peu en tant que père, préférant garder ses moments de repos dans le café du coin «  entre potes » que d’avoir un gamin dans les pattes.

Je suis né « par accident » comme on dit, mais le garçon tant désiré, car m’ont précédé deux filles (avec chacune 18 et 10 ans d’écart). Nous avons été élevés en enfants uniques, avec des liens fraternels assez éloignés.

La cigarette, l’alcool et quelques négligences médicales ont eu raison de la vie de mon père. Il est mort lors de mes 6 ans, à un âge où l’on ne doit pas mourir. A l’annonce de son décès, je n’ai pas réagi. Je n’ai pas non plus assisté à son enterrement. Ma mère a préféré me préserver en me confiant à une voisine. Ce n’est que quelques jours après, où son absence a été « visible ». Je ne le voyais déjà peu, maintenant je ne le verrai plus. Et c’est à ce moment là, dans la douleur et le questionnement, que mon bégaiement a pris sa place pour ne plus jamais me quitter.

Ma mère, devenue veuve, a dû faire face à la gérance de la boulangerie, contrôler la vente et la fabrication, les commandes et le personnel. Tant bien que mal, la boulangerie a perduré quatre ans puis a été vendu en perte et profits.

Ma mère, absorbée par une multitude de responsabilité lié à ce commerce, a délégué sans vraiment sans apercevoir, mon éducation à ma sœur aînée. Déjà marraine à ma naissance, elle s’est appropriée le rôle de mère avec toute la facilité qu’ont les personnes adultes sur un enfant. Humiliation et obéissance furent alors mon quotidien, avec en prime les claques qui tombaient à foison.  D’une mère aimante mais ne pouvant pas être présente, j’étais alors sous le contrôle d’une sœur tyrannique et obsessionnelle. Chaque jour et pour chaque devoir scolaire, je récoltais claques et quolibets. Ce qui n’a pas amélioré, loin de là, mon bégaiement. Sa méchanceté allait même jusqu’à me priver de la parole, préférant me demander de me taire, d’aller prendre un « médicament miraculeux » sensé m’aider à parler que de m’entendre. Lorsque les moqueries n’étaient pas proférées sous le toit familial, je devais endurer celles de mes camarades de classe. Le défaut du bégaiement est qu’il est très facile de s’en moquer, car répétitif et difficilement justifiable. Une cicatrice sur la joue peut devenir héroïque avec beaucoup d’imagination, un cheveu sur la langue est « mignon », un handicap moteur impose le respect, le courage et la compassion.  Le bègue, lui, est le vilain petit canard. On ne l’écoute pas, car fatiguant à comprendre. On lui termine ses phrases afin d’écourter une attente interminable pour son auditeur. Alors soit il se tait pour être accepté, ou il lutte. Contre lui et contre tous les autres. Il se défend. Il fait face. Il se construit une carapace très épaisse et fonce dans le tas. Il s’impose. Il devient fort et important, un vrai « tueur verbal ». A aucun moment le bégaiement peut devenir une force, mais il peut être une arme.

Je me souviens d’une altercation avec un camarade lors d’une classe de neige. Soutenue par toute une bande, ce garçon se moquait de moi, faisant rire son assemblée à gorges déployées. Seul, j’étais face à ces 8 enfants déchaînés à l’humour blessant. Soit je partais en courant la larme à l’œil, emportant avec moi la honte et une certaine lâcheté, ou alors je m’imposais avec la colère en moi et la volonté d’en découdre avec ce petit comique opportun. L’idée fut de parler plus fort que lui, de couvrir sa voix afin que son public soit privé de son sarcasme. Je « parasitais » son spectacle. Cette cacophonie assourdissante annulait alors l’effet escompté. Les garçons se sont tus. On n’entendait que moi. Mes mots fracturés couvraient les leurs. Je parlais, je parlais, mal, mais je parlais. Une rage m’animait. Soudain, leur silence a sonné la fin du combat. Avec un sourire aux lèvres, je savourais mon triomphe, ma première bataille  gagnée.

Adolescent, ce bégaiement toujours vivace mais peut-être assagi, ne m’a nullement freiné. J’ai toujours été entouré, apprécié et aimé. Inlassablement à la quête d’une notoriété comique et rebelle, mon attention n’était plus dans les études mais dans la création d’un personnage clé. Le bon copain, celui qui fait rire, celui avec qui il faut être, même s’il est bègue. Les professeurs qui se sont succédés dans mon parcours chaotique d’étudiants, connaissaient ce problème car difficile à cacher (et pour cause !), mais jamais on ne m’en a parlé, ni même effleuré son aspect peut être trop intime. Il y a aussi la peur, pour une tierce personne, de vexer ou de ne pas savoir comment l’aborder. Un professeur, quelque soit sa matière, reste spécialisé dans son enseignement. Il est déjà animateur, surveillant, gestionnaire, acteur, accompagnateur, et apprenant, il ne peut pas s’inventer orthophoniste, psychologue et assistant social.

Et est-ce qu’un bègue s’entend toujours bégayer ? Il le sait à l’évidence, mais peut-il le « mesurer » ? Le miroir, c’est les autres. A leurs yeux qui se plissent, à l’oreille que se tend, à leur regard qui se baisse, à leur bouche qui mime le mot… Il y a aussi les questions  « assassines » : « Tu peux répéter ? », « Comment, j’ai rien compris ? », « Tu me parlais ? », « Vous avez un accent ou c’est autre chose ? » Il y a aussi ces silences à la fin de votre conversation, comme si votre interlocuteur analyse, digère et replace à l’endroit ce puzzle de mots, avec ce regard vague de chien perdu…

J’ai continué mes études en cherchant ma voie et le dessin m’a porté. Le crayon et la création sont deux «outils » de communication et expriment plus d’idées que de mots. Durant ces années, j’ai plongé avec curiosité et envie dans la soif d’apprendre des peintres, des musées, des découvertes de techniques artistiques, dans un univers d’images et d’un monde nouveau. Je ne pensais plus au bégaiement. Il fut mis de côté. Je vivais pleinement ma vie de jeune adulte. Je sortais, j’étais amoureux, j’avais un emploi de surveillant dans un collège. Je construisais ma vie. En aucun cas, mon handicap ne m’a gêné pour avancer. J’ai même affronté à plusieurs reprises les caméras, en participant à des jeux télévisés, regardés par plusieurs millions de téléspectateurs.

Mes études m’ont mené vers l’enseignement professionnel. Moi, seul face à des pré-adultes, qui plus est, en difficultés ou échec scolaire. Du gros calibre. Des élèves éloignés de tout sentiment et de respect vis-à-vis du corps enseignant. La moindre faille et tu payes, cash ! De plus, j’enseigne une matière très peu populaire car synonyme de « matière sans importance » : les arts plastiques.

Un enseignant parle, explique et dirige sa classe. La parole a son importance. Alors comment faire quand celle-ci fait défaut ? Il a fallu repenser entièrement ma manière d’enseigner, par des sujets écrits, des exemples en images, donner la parole à mon crayon  par un petit croquis explicatif. Puis j’ai inventé le « ping-pong verbal » où l’expérience m’a fait acquérir mes lettres de noblesse, mes trophées et mes médailles d’or. La règle est simple : Ne jamais baisser la garde, ne pas perdre pied, être plus fort dans le mot que ton « adversaire », voire plus vulgaire et irrévérencieux. Devenir le roi de la vanne gentille et méchante à la fois. Quitte à choquer mais surtout, clouer le bec.

Mon seul et vrai handicap lié à ce bégaiement est l’usage du téléphone. Cette invention qui relie les hommes aux quatre coins du globe, au contraire, m’en éloigne. Il m’est très difficile, voire impossible d’appeler un inconnu, et encore moins dans la position assise. Allez savoir pourquoi… Le bégaiement ne paralyse pas seulement la fonction orale, il a aussi l’étrange pouvoir machiavélique de bloquer les membres et de les crisper. Parfois, je me rends plutôt sur place. Car avec le temps, j’ai appris que la parole venait beaucoup plus distinctement les yeux dans les yeux que face au vide.

Mais lorsque je n’ai pas le choix, alors commence une lutte perdue d’avance. Un rituel s’installe afin d’éviter le pire : raccrocher au nez de son interlocuteur. Je me place à l’écart des regards, car ce combat se joue seul. Je suis debout afin que mon corps libre puisse apporter toute l’aide à ma parole, comme autant de supporter lors d’un match. Avec fébrilité, je compose le numéro et je sais déjà que la première phrase, la première question ou le simple fait de demander à parler à untel va être compliqué. Et le pire dans ces moments de conflits avec soi-même, c’est quand la personne à l’autre bout du fil vous demande de répéter… De grands gestes aideront mes mots, à l’instar d’un chef d’orchestre dirigeant une symphonie, mais le résultat sera le même : de longs silences de la part de l’autre, me laissant seul à me débattre face à ce chaos de mots déstructurés et affaiblis. Ce n’est que lorsqu’un début de conversation s’établie que les mots glissent plus facilement.

Depuis peu, mon bégaiement m’est revenu en pleine face comme un boomerang lorsque mon fils ainé s’est mit à bégayer. Ce petit garçon si gentil et cherchant toujours à bien faire, venait d’hériter de ce mal, de cette malformation paternel. Je me suis senti coupable, responsable et impardonnable. Etait-ce une maladie qui s’attrape ? Un mimétisme pour faire « comme papa » ? Etait-ce moi ?

Je bégayais, tu bégayais, nous bégaierons…

Je me revoyais à travers lui. J’imaginais alors le long chemin à accomplir qu’il allait devoir poursuivre afin d’acquérir toute la force pour vivre épanoui, avec la volonté de continuer et de ne jamais baisser les bras. J’ai beaucoup pleuré pour lui. Pour son futur. Pour toutes les barrières qu’il allait rencontrer. Et tous ces imbéciles qu’il allait croiser.

Mon bégaiement est acquis. Il est en moi depuis si longtemps. Je cohabite avec lui, ou plutôt il cohabite avec moi, comme un codétenu de prison avec qui on doit vivre. Le bégaiement de mon fils est jeune, frêle et insidieux. J’aimerais tellement le lui prendre et le délivrer. Il n’y a pas de bègue heureux d’être bègue. Comme tout handicap d’ailleurs. Il est même difficile d’en faire un atout. J’ai peur pour lui, alors que je n’ai jamais eu cette crainte à mon égard. Bien sûr qu’il y a pire comme handicap. Mais souvent je me pose la question, lorsque j’ai appris que ce défaut de fabrique était héréditaire, aurais-je fais un enfant ? Je ne sais pas, malgré une très forte envie d’être père. Aujourd’hui, je veux juste lui transmettre ma volonté et ma force, car une personne bègue est souvent seule. Parents, professeurs, amis et même spécialistes ne sont pas toujours de bon appui, car trop souvent, ils ne savent pas. Mais chacun d’eux aura SA solution… ! Alors, comme lors d’un régime alimentaire, on essaye la méthode d’untel, puis une autre, un remède miracle ou un sport adéquat. En vain. Contraint, on doit l’accepter, comme un mariage forcé. Il faut sympathiser avec l’ennemi afin de mieux le comprendre pour mieux le combattre, dans le but, tout simplement, de lui faire la peau.

Mais le bégaiement a ceci de semblable avec les mauvaises herbes. On aura beau les retirer quotidiennement de son jardin, les bombarder de produits chimiques, les arracher à la racine, elles reviendront toujours, inlassablement… Un combat de tous les jours, où parfois il gagne du terrain pour en perdre par la suite. »

Monsieur M., janvier 2013.

 

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